消费者基因数据库并不是警方获取DNA的唯一途径
  • 发表时间:2018-06-04

图片说明由石板。Thinkstock的照片。未来时态是由石板大学、新美国大学和亚利桑那州立大学组成的伙伴关系,研究新兴技术、公共政策和社会。

Joseph James DeAngelo因涉嫌金州杀手被捕,令观察家们既兴奋又担忧。将金州杀手绳之以法是执法和公共安全的胜利。但是,通过一个公开的家谱DNA数据库,他的身份得到了确认,这就产生了一个严重的问题,即现在谁将受到政府的基因监控,而不仅仅是由为家谱研究排序或存储DNA数据的在线商业服务。这些问题更为紧迫,因为执法调查人员急于在其他案件中实施类似的策略,比如寻找生肖杀手。事实证明,我们还有数百万人将我们的遗传信息储存在各种遗传集合中——包括我们可能甚至不知道的那些。

大量基于DNA的信息是出于与执法无关的充分原因而创建的。癌症患者的治疗依赖于他们所拥有的特定基因变异和寻求先入为主基因测试的个人,每个人的病历中都有基因数据。个性化医学的出现也意味着为医疗保健目的创建和存储的遗传数据的范围在不久的将来也将快速增长。但我们只能借助大规模的基因测序来实现精确医学的好处,从而在病历中产生越来越多的遗传数据。这些信息将经常存储在患者医疗提供者和执行基因测序的实验室中。

数以百万计的其他遗传数据被收集、排序并用于科学研究。目前,全美有超过五亿个组织样本储存在数百个生物库中。如果你曾经有过医生抽取的血液,那么经过血红蛋白或胆固醇检测后留下的血液很可能被“去识别”——去除了某些识别信息——并被重新导向研究。但遗传信息能否真正被神化还不清楚。研究人员一再证明,如果有人想重新鉴定一个“匿名”的遗传图谱,那就不难了。

如果我们还没有准备好,你和我最终将落入警方DNA搜索的范围。无论如何,可识别组织样本的范围和数量——那些容易追踪到特定个体的样本——也可能会增加。根据管理包括基因研究在内的联邦资助的人类主题研究的共同规则的修正案,个人只需要给予“广泛的同意”——同意“未指明的未来研究”——就可以存储和研究使用他们的“可识别的私人信息和可识别的生物样本”。“这种同意可以作为医师-办公室文书工作的标准部分获得,这可能导致许多人给予比他们意识到的更广泛的许可。

目前,尚不清楚执法部门是否或在什么情况下可以搜索这些快速增长的遗传资源。最高法院认为,警方一般不需要搜查令来访问或检查个人自愿与第三方共享的数据,如医生、生物库或直接面向消费者的遗传学公司。

与此同时,旨在保护医疗或研究数据的现行联邦法律是不完整或不确定的。例如,目前尚不清楚管理可识别健康信息的使用和披露的HIPAA隐私规则是否适用于生物库或DNA数据库。也不清楚警方在DNA鉴定中使用的基因信息是“受保护的健康信息”,这是HIPAA所保护的全部。事实上,最高法院在裁定不需要逮捕证从因犯罪而被捕但尚未定罪的个人身上收集DNA样本时,强调了法医DNA分析的非健康性质。

用于科学研究目的的遗传数据有资格获得更强有力的保护。在保密证书下,研究人员可能拒绝披露可识别的敏感研究数据——即使是在有逮捕证的情况下。但是,尽管现在联邦资助的研究会自动颁发保密证书,但其工作得到其他资助来源支持的研究人员必须寻求并申请这种保护。

这种拼凑在一起的法律保护的结果是,警方可能会尝试访问和搜索数百万普通美国人的基因数据——甚至那些抵制诱惑,不愿向23andMe这样的公司发送唾液样本或脸颊拭子的人。也就是说,如果我们还没有这样做的话,你和我很有可能最终落入警方DNA搜索的范围。事实上,正如金州杀手调查所显示的,只要至少有一个基因亲属的DNA存在,即使我们自己的DNA没有储存在任何数据库中,我们也可能通过数据库搜索而遭到警方的怀疑。

简而言之,相当于通用基因数据库的东西可能很快就可以用于执法搜索。毕竟,警方在调查金州杀手案时,只有在普通的基因搜索和州法院自己的数据库中的家庭搜索证明没有结果后,才会求助于家谱数据库中的家庭搜索。在未来的案例中,如果调查人员在搜索这些谱系数据库后仍然找不到线索,为什么不尝试搜索其他遗传资源?

但是这种搜查违背了医学伦理和刑事司法的重要原则。有效的医疗保健和研究进展有赖于保持公众对遗传数据安全和隐私的信任。使临床和研究生物库可供执法搜索使用,从根本上改变了支持临床和研究努力的风险收益演算。的确,为确保公民继续支持和参与基因研究和他们自己的医疗保健,强有力的保护以防止政府无理搜查可能是必不可少的。

更广泛地说,非orenic数据库中的执法搜索破坏了民主规范。这些搜查相当于结束了围绕政府应该对谁进行永久基因监控的经过深思熟虑的立法判决。所有50个州都颁布了法律,规定允许谁的DNA警察收集并存入已知人员的数据库,由执法部门进行例行搜查,以解决新旧犯罪。尽管这些授权执法DNA数据库的范围随着时间的推移而扩大,但没有一个国家建议,更没有授权从普通公民那里收集和保留DNA供调查使用。在非执法数据库中的搜索通过检查那些可能从未与执法部门发生过冲突的人的基因信息来颠覆这些立法判决,更不用说被逮捕或定罪了。如果调查人员想要获得这种DNA,至少他们应该说服州议会——和公众——利益大于隐私成本。

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